Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
En España, los afectados sobrepasan los tres millones de personas
Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada para reivindicar, concienciar y dar visibilizar al colectivo de afectados, que en España supera los tres millones de personas.
Las enfermedades raras se caracterizan por afectar a círculos muy limitados de población, aproximadamente a cinco de cada diez mil personas, lo que supone en torno a un 8% de la población mundial.
Según la sociedad Española de Neurología, un 45% de estas enfermedades tiene origen neurológico, y del 55% restante, más de la mitad presentan síntomas de este tipo. Se trata de dolencias, en muchos casos degenerativas, que suelen manifestarse por primera vez a edades tempranas (un 50% de diagnósticos recae en menores de 2 años).
La principal reivindicación que se hace desde los colectivos de afectados es la de implementar y potenciar la investigación, ya que más del 90% de los diagnósticos no cuentan con un tratamiento específico, lo que agrava la situación en que se ven inmersos los pacientes y sus familias.
La diversidad de enfermedades raras (se calcula que en el mundo existen entre 6.000 y 8.000) y sus síntomas no permite concretar aquellas que podrían considerarse más comunes, aunque sí que hay algunas más conocidas, como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o la fibrosis pulmonar idiopática.
El 85% de estas enfermedades son crónicas, y un 65% graves, los que supone una gran carga familiar a nivel de atención y cuidados. La dificultad de diagnóstico claro (unos 5 años), sumada a las largas listas de espera del Sistema Nacional de Salud, lleva a que una de cada cinco familias recurra a servicios médicos privados, lo que supone añadir un gran esfuerzo económico.
En este 28 de febrero de 2019, la Federación Española de Enfermedades Raras lanza el lema “un desafío global e integral”, reivindicando la necesidad de especialización, multidisciplinariedad y solidaridad internacional, tan necesaria en la lucha de este colectivo.